Presentació i objectius

 

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa paralitzant que afecta a les motoneurones i que requereix l’assistència continuada i coordinada de diversos professionals.

La incidència és de 2 casos nous per cada 100.000 habitants. La prevalença és de 8/100.000 habitants (560 pacients a Catalunya).

L’edat mitjana per a la seva manifestació és d’entre 47 i 52 anys en formes familiars i d’entre 58 i 63 anys en formes esporàdiques. El risc de desenvolupar ELA en persones majors de 18 anys és d’1/350 pels homes i d’1/420 per a les dones.

Per què una Unitat Multidisciplinària d’ELA?

Estudis recents han demostrat que les clíniques especialitzades en ELA augmenten la qualitat de vida i la supervivència d’aquest malalts. A més a més, contribueixen a una detecció precoç dels problemes cognitius, respiratoris i nutricionals.

Les Unitats Multidisciplinàries d’ELA (UME) proporcionen l’optimització de les prestacions requerides per la malaltia en les diverses etapes. Les clíniques integren una àmplia gamma de professionals mèdics amb experiència en ELA. Faciliten un diagnòstic precoç, un accés més ràpid a les diferents modalitats terapèutiques i una continuïtat de l’atenció mitjançant la comunicació propera amb el metge d’atenció primària i amb els serveis de la comunitat.

Els pacients atesos en una UME tenen menys ingressos a l’hospital i les seves estades mitges són més curtes que les dels pacients atesos en clíniques generals. L’augment d’accés a la ventilació no invasiva, l’atenció a la nutrició i la remissió precoç als serveis pal·liatius de referència, contribueixen molt probablement a una major supervivència.

Experiència d’Unitats d’ELA en altres països. A la majoria de països occidentals, es consideren imprescindibles les UME per a l’atenció integral, especialitzada, multidisciplinària i coordinada d’aquest tipus de pacients. A Europa, països com el Regne Unit, Alemanya, Itàlia, Països Escandinaus, Holanda, França, compten amb les ‘Clíniques d’ELA i altres malalties de motoneurona’ que funcionen des de fa anys. En aquestes UME, l’atenció multidisciplinària segueix el model del ‘tot-en-un-dia’, de manera que s’eviten desplaçaments innecessaris als pacients i familiars.

Per tots aquests motius, l’Acadèmia Americana de Neurologia (AAN), el Cochrane Neuromuscular Disease Group, la Société Française de Neurologie i la Federació de Societats Neurològiques Europees (EFNS), recomanen que aquests pacients siguin atesos per d’equips de professionals d’atenció multidisciplinària.

A l'Hospital Universitari Vall d'Hebron (HUVH) disposem actualment de professionals amb capacitació acreditada en l'atenció integral dels pacient amb ELA.

Guia Atenció ELA (Versió Castellà): Guia Atencion ELA 2009.pdf (4,2 MB)