Presentación y objetivos

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa paralizante que afecta a las motoneuronas y que requiere la asistencia continuada y coordinada de diferentes profesionales.

La incidencia es de 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes. La prevalencia es de 8/100.000 habitantes (560 pacientes en Catalunya).

La edad media para su manifestación es de entre 47 y 52 años en formas familiares y entre 58 y 63 años en formas esporádicas. El riesgo de desarrollar ELA en personas mayores de 18 anys es de 1/350 para los hombres  y  de 1/420 per las mujeres.

 

¿Por qué una Unidad Multidisciplinaria de ELA?

Estudios recientes han demostrado que las clínicas especializadas en ELA aumentan la calidad de vida y la supervivencia de estos enfermos. Además, contribuyen a una detección precoz de los problemas cognitivos, respiratorios y nutricionales.

Les Unidades Multidisciplinarias de ELA (UME) proporcionan la optimización de las prestaciones requeridas por la enfermedad en sus diversas etapas. Las clínicas integran una ámplia gamma de profesionales médicos con experiencia en ELA. Facilitan un diagnóstico precoz, un acceso rápido a las diferentes modalidades terapéuticas y una continuidad de la atención mediante la comunicación próxima con el médico de atención primaria y con los servicios de la comunidad

Los pacientes atendidos en una UME tienen menos ingresos hospitalarios y sus estancias medias son más cortas que las de los pacientes antedidos en clínicas generales. El aumento de acceso a la ventilación no invasiva, la ateción a la nutrición y la remisión precoz a los servicios paliativos de referencia, contribuyen muy probablemente a una mayor supervivencia.

Experiencia de UME en otros países. En la mayoría de los países occidentales, se consideran imprescindibles las UME para la atención integral, especializada, multidisciplinaria y coordinada de este tipo de pacientes. Em Europa, países como el Reino Unido, Alemania, Italia, Países escandinavos, Holanda o Francia, cuentan con las ‘Clínicas de ELA y otras enfermedades de  motoneurona’ que funcionan desde hace años. En estas UME, la atención multidisciplinaria sigue el modelo ‘todo en un día’, de manera que se evitan desplazamientos innecesarios a los pacientes y familiares

Por todos estos motivos, la Academia Americana de Neurología (AAN), el Cochrane Neuromuscular Disease Group, la Société Française de Neurologie y la Federación de Sociedades Neurológicas Europeas (EFNS), recomiendan que estos pacientes sean atendidos por los equipos de profesionales de atención multidisciplinaria.

En el Hospital Universitario Vall d’Hebron (HUVH) disponemos actualmente de profesionales con capacitación acreditada en la atención integral de los pacientes con ELA.

Guía Atención ELA: Guia Atencion ELA 2009.pdf (4371078)